Les applications qui utilisent le PHQ-9 : ce qu’est ce questionnaire et ce qu’une application peut honnêtement en faire

Ce qu’est vraiment le PHQ-9

Le Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) est un outil d’autoévaluation en neuf items, conçu pour mesurer la présence et la sévérité des symptômes dépressifs au cours des deux dernières semaines. Il a été élaboré par Kroenke, Spitzer et Williams et publié pour la première fois en 2001. [1] Chaque item correspond à l’un des neuf critères diagnostiques du trouble dépressif majeur dans le DSM, et chacun est noté sur une échelle de fréquence en quatre points : jamais (0), plusieurs jours (1), plus de la moitié des jours (2) ou presque tous les jours (3). Le score total va donc de 0 à 27.

Les auteurs ont proposé des niveaux de sévérité, depuis largement adoptés en soins de première ligne : de 1 à 4, symptômes minimes; de 5 à 9, légers; de 10 à 14, modérés; de 15 à 19, modérément sévères; de 20 à 27, sévères. [1] En contexte clinique, un seuil de 10 ou plus est couramment utilisé pour envisager une évaluation plus approfondie d’une dépression majeure. [2]

Le PHQ-9 est l’un des outils de dépistage les plus utilisés au monde. Le NHS, le réseau public de santé britannique, le recommande comme mesure de résultats de routine dans ses services IAPT (Improving Access to Psychological Therapies). [3] Sa brièveté, sa libre disponibilité et ses propriétés psychométriques bien établies en ont fait une référence bien au-delà des soins de première ligne, et de plus en plus en santé mentale numérique.

Ce que le PHQ-9 n’est pas

Ce point est important, et mieux vaut être direct : le PHQ-9 est un instrument de dépistage et de suivi de la sévérité, pas un outil de diagnostic. Un clinicien diagnostique une dépression au terme d’une évaluation clinique complète, qui tient compte du score au questionnaire, mais aussi de l’histoire de la personne, de son contexte, des diagnostics différentiels et de son jugement professionnel. Un chiffre sur une échelle ne peut pas faire ce travail.

Les outils de dépistage servent à repérer les personnes qui pourraient avoir besoin d’une attention plus poussée. Un score élevé veut dire « cette personne mérite qu’on s’y attarde de plus près », pas « cette personne a un trouble dépressif majeur ». Un score bas n’exclut pas une dépression, surtout chez les personnes qui minimisent leurs symptômes ou qui traversent deux semaines un peu meilleures. Kroenke et Spitzer eux-mêmes l’ont dit clairement : un dépistage positif doit mener à une « évaluation plus approfondie », et non à des décisions de traitement automatiques. [1]

Les applications qui présentent un score au PHQ-9 comme un diagnostic, ou même qui le laissent entendre, déforment ce qu’est cet outil. C’est aussi le cas des applications qui utilisent des items de type PHQ sans expliquer clairement ce que le score signifie et ce qu’il ne signifie pas.

Pourquoi les applications s’intéressent aux questionnaires de type PHQ

Les applications de santé mentale numérique vivent une réelle tension. Les utilisateurs veulent souvent comprendre où ils en sont avec des repères qui ont du sens, pas seulement avec une roue des émotions en couleurs. Les questionnaires structurés permettent de suivre quelque chose de plus précis qu’une note quotidienne en émoji : ils font ressortir des tendances dans les symptômes cognitifs et physiques qu’un simple curseur d’humeur ne verrait pas.

De plus en plus de données indiquent aussi que l’évaluation écologique momentanée, qui consiste à recueillir des données autodéclarées de façon répétée et en contexte, peut faire ressortir des tendances cliniquement pertinentes qui échappent aux questionnaires rétrospectifs. [4] En principe, les applications se prêtent bien à des mesures répétées et peu exigeantes dans la durée. C’est vraiment utile.

Le PHQ-9 et sa version courte, le PHQ-2, sont des références intéressantes : leurs propriétés psychométriques sont bien documentées et la formulation de leurs items est familière aux cliniciens. Si un utilisateur exporte ses données ou les partage avec son médecin de famille, un score qui s’appuie sur le PHQ-9 est lisible, ce qui n’est pas le cas d’une échelle d’humeur en sept points propre à une application.

Ce qu’une application responsable peut faire avec des données de type PHQ

En gardant bien en tête les limites ci-dessus, voici ce qu’une application mobile peut faire de façon responsable :

• Suivre la sévérité dans le temps. Des scores répétés donnent à l’utilisateur, et possiblement à son clinicien, une vue d’ensemble dans la durée. Un score qui augmente sur plusieurs semaines est un signal plus parlant qu’une mesure isolée.
• Encourager à en parler. Une application peut encourager un utilisateur dont les scores sont élevés à en parler à son médecin de famille, à un thérapeute ou à une personne de confiance. Ce n’est pas un diagnostic : c’est une orientation appropriée.
• Faire ressortir des tendances à partager avec un professionnel. Si l’utilisateur consulte déjà un thérapeute ou son médecin de famille, avoir des données structurées à partager peut rendre ces échanges plus productifs. [5]
• Diriger vers une aide en cas de crise. Ce n’est pas facultatif : c’est une obligation éthique, abordée dans la section suivante.

Ce qu’une application responsable ne peut pas faire : diagnostiquer, prescrire, promettre que les scores vont changer, ou remplacer un suivi professionnel quand un utilisateur est en détresse.

L’obligation de sécurité entourant l’item 9

L’item 9 du PHQ-9 demande à quelle fréquence, au cours des deux dernières semaines, la personne a été dérangée par l’item suivant : « Vous avez pensé que vous seriez mieux mort(e) ou pensé à vous blesser d’une façon ou d’une autre ». [1] En contexte clinique, toute réponse autre que zéro à cet item entraîne immédiatement une évaluation complémentaire. Dans un contexte numérique, elle exige au minimum un accès immédiat, clair et adapté au pays de la personne à une aide en cas de crise.

Les Samaritans au Royaume-Uni, la Crisis Text Line, le 9-8-8 au Canada et les services équivalents dans d’autres pays existent précisément pour ce moment. Une application qui affiche un contenu de type item 9 du PHQ puis ne fait rien, ou qui renvoie vers une page d’aide générique, fait défaut à l’utilisateur au moment le plus critique. Une orientation adaptée au pays (afficher les numéros utiles selon le pays de l’utilisateur) est le minimum qu’on peut attendre d’une application responsable.

Ce n’est pas un cas marginal. La recherche montre de façon constante que les pensées d’automutilation sont plus fréquentes dans les populations les plus susceptibles d’utiliser des applications de santé mentale. [6] Intégrer la sécurité en situation de crise au parcours du questionnaire n’est pas un choix technique facultatif : c’est une obligation fondamentale du produit.

Le problème de la transition vers les soins

Il existe une limite structurelle plus large, qu’aucune prouesse technique ne permet de contourner : l’écart entre le fait de repérer qu’une personne a peut-être besoin d’aide et le fait que cette personne reçoive réellement cette aide. Une application peut signaler des scores élevés et indiquer des services. Elle ne peut pas prendre rendez-vous avec un médecin de famille, garantir une demande de consultation ni offrir la relation thérapeutique sur laquelle repose une prise en charge efficace de la dépression. [7]

Être honnête sur cet écart fait partie d’une conception responsable. Une fonctionnalité qui s’appuie sur le PHQ-9 devrait rendre le chemin vers les soins plus clair et moins intimidant, pas présenter l’application comme un substitut à ces soins. Les applications qui brouillent cette frontière rendent un mauvais service aux utilisateurs, en particulier à ceux dont les scores suggèrent qu’ils ont réellement besoin d’un accompagnement professionnel.

Être transparent sur ce qui est le PHQ-9, et ce qui ne l’est pas

Certaines applications utilisent le PHQ-9 tel quel et présentent les scores selon les niveaux de sévérité validés. D’autres créent des questionnaires inspirés du PHQ-9 : elles reprennent sa structure et ses bases théoriques sans utiliser l’instrument validé exact. Les deux approches peuvent être légitimes, mais elles n’exigent pas le même niveau de transparence envers l’utilisateur.

Si une application utilise le PHQ-9 tel quel, elle doit préciser que le score obtenu est un indicateur de dépistage, pas un diagnostic, et que les utilisateurs devraient en discuter avec un professionnel de la santé. Si une application utilise un questionnaire inspiré du PHQ-9, elle doit dire honnêtement que cet outil n’est pas l’instrument validé lui-même et que ses scores ne sont pas directement comparables aux données cliniques du PHQ-9. Confondre les deux, ou présenter un outil maison comme s’il s’agissait de la mesure validée, est trompeur.

Les bilans bien-être de MoodFire, remis en contexte

Les bilans bien-être facultatifs de MoodFire sont des questionnaires inspirés de mesures reconnues comme le GAD-7 et le PHQ-9. Ce ne sont pas les instruments validés eux-mêmes, et MoodFire ne prétend ni administrer le PHQ-9 ni avoir été validé avec lui. Cette fonctionnalité offre aux utilisateurs un regard régulier et structuré sur la façon dont ils se sont sentis : un complément aux relevés d’humeur quotidiens, pas une évaluation clinique.

Quand les réponses indiquent une détresse élevée, l’application dirige vers une aide en cas de crise adaptée au pays de l’utilisateur, plutôt que de le laisser seul devant un chiffre sans contexte. Les résultats des bilans bien-être alimentent la vue Tendances, à côté de l’évolution de l’humeur, pour que les utilisateurs voient comment leurs scores structurés se situent par rapport à leurs tendances au quotidien. Une exportation PDF, conçue pour être facile à lire par un professionnel de la santé, permet aussi de partager ses tendances récentes avec son thérapeute ou son médecin de famille, si on le souhaite.

MoodFire est une application d’autoassistance fondée sur la TCC. Ce n’est pas une thérapie, ce n’est pas un outil de diagnostic et cela ne remplace pas un suivi professionnel. Les bilans bien-être sont un outil parmi d’autres : ils aident à structurer la connaissance de soi, pas à remplacer une discussion avec un clinicien.